Questa è la lettera aperta di una mamma al governatore Donato Toma. Di una mamma divisa tra quello che dovrebbe essere garantito a suo figlio e quello che è lo stato dei fatti.

“Le scrivo questa lettera per raccontarle una realtà forse a Lei sconosciuta, per sua fortuna e lo faccio perché Lei possa avere contezza di alcune cose che forse non sa ed avere “tutto sotto controllo” (cit.). Le faccio un favore.

Deve sapere che in Molise, esiste una categoria di persone abbandonate dalla Regione da Lei guidata, sono tutti i pazienti di malattie Rare.

Eh si, sono la madre di un bambino molisano affetto da malattia rara, talmente rara che per identificarla ci sono voluti circa 10 anni ed attualmente per questa malattia genetica rara i casi descritti in tutto il mondo sono circa 15, beh uno di questi 15 vive nella sua Regione. Come non lo sa? Mi meraviglio, non è Lei ad aver “tutto sotto controllo” (cit.)? La informo io.

Molto spesso per queste patologie non esistono protocolli terapeutici ed ogni caso è trattato individualmente da esperti del settore e spesso fra i farmaci ai quali bisogna far ricorso vi sono quelli di FASCIA C.

“La classe C comprende farmaci che sono a totale carico del cittadino, in quanto non considerati essenziali o “salvavita”, utilizzati per patologie di lieve entità o minori o, comunque, aventi delle alternative terapeutiche nel Prontuario Farmaceutico Nazionale. Una categoria farmacologica di largo uso per i pazienti con malattia rara sono i farmaci di fascia C, talvolta essenziali per trattare la malattia rara, le sue complicanze o le sue manifestazioni sintomatologiche: non sono inclusi nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ma possono rappresentare per alcuni pazienti le uniche opzioni terapeutiche disponibili e/o possibili”, così è riportato da l’osservatorio malattie rare.

Deve sapere che una volta, fino ad un paio di anni fa, i farmaci di fascia C per patologia rara potevano essere prelevati in farmacia dietro presentazione di un piano terapeutico, senza spendere un centesimo.

Oggi, caro Presidente, invece grazie alla sua lungimiranza e quella di chi l’ha preceduta, noi tutti siamo costretti ad acquistare quei farmaci di tasca nostra e chiederne il rimborso all’ambito territoriale, che è sempre senza fondi e non ci rimborsa un centesimo. E questo caro presidente avviene ogni mese per tutto il resto della vita del paziente, perché purtroppo dalle malattie genetiche rare non si guarisce e se si è fortunati si sopravvive e ci si convive.

Lo sa presidente che in Molise, e dovrebbe saperlo visto che ha “tutto sotto controllo” (cit.), non esistono centri di secondo/terzo  livello in grado di curare i pazienti affetti da tali patologie? Sa cosa succede a tutte le famiglie di queste persone RARE? Siamo costretti ai  “viaggi della speranza“, spesso a migliaia di km da casa nostra. Forse Lei Presidente potrà vantare un portafogli economico di tutto rispetto, ma le assicuro che la sua situazione finanziaria non rispetta quella della popolazione media molisana e per questo infatti, esiste una legge – ma Lei lo dovrebbe sapere perché ha “tutto sotto controllo” – che prevede per le cure prestate fuori regione a favore di “SOGGETTI SOTTOPOSTI A TRAPIANTI DI ORGANI O AFFETTI DA PATOLOGIE RARE”, il rimborso delle spese sostenute nelle trasferte, ovviamente solo per chi ha un ISEE che rientra nei parametri stabiliti.

Caro Presidente, lo sa , ma Lei lo dovrebbe sapere perché ha “tutto sotto controllo” (cit.), che insieme alla sua Giunta non vi siete minimamente preoccupati di tutti questi pazienti, che oltre a dover sostenere a vita spese per i farmaci di FASCIA C mai rimborsati, attendono da oltre 14 mesi il rimborso delle spese sostenute nelle trasferte per i ricoveri a partire da agosto e settembre 2019.

Mi scusi se glielo dico, francamente, ci ha stancato con i suoi slogan banali, inutili e fuori luogo da marketer pubblicitario di pessima qualità. La sua attività governativa è la peggiore che questa regione disastrata abbia mai conosciuto, ma sono certa che anche per questo abbia “tutto sotto controllo” (cit.) tranne quello per cui è chiamato e retribuito profumatamente mese per mese, e come Lei la sua Giunta e cioè garantire a tutti pari diritti e ai fragili tutele migliori di quelle che sta realizzando.

Ah, a proposito di fragilità, i pazienti di malattie genetiche rare dovrebbero fare i vaccino antinfluenzale, così come gli anziani a rischio, i malati cronici, i pazienti oncologici etc, ma siccome in Molise non è ancora possibile vaccinarsi per l’influenza, mentre Lei lo ha già fatto,  mi può dire in quale farmacia lo ha comprato?

Ci conto, visto che a quanto pare per il vaccino dell’influenza, per il suo, è “tutto sotto controllo” (cit.).