Per la prima volta in Italia c’è una Legge dello Stato sulle malattie rare. È il Testo Unico su Malattie Rare approvato in via definitiva in Commissione Igiene e Sanità del Senato. Il testo era stato licenziato nei mesi scorsi dalla Camera. Per l’ufficializzazione manca ora solo la firma del Presidente della Repubblica e la sua pubblicazione in Gazzetta.
Le finalità del provvedimento sono: cure migliori e gratuite per i malati rari, screening precoci, sostegno e incentivi fiscali alla ricerca, un fondo di solidarietà per sostenere pazienti e famiglie. “Il provvedimento ha sostanzialmente una duplice finalità: quella di garantire sull’intero territorio nazionale l’uniformità della presa in carico assistenziale dei pazienti; e quella di disciplinare in modo sistematico ed organico gli interventi dedicati al sostegno della ricerca, sia sulle malattie rare sia sui farmaci orfani”, ha spiegato Sileri.
L’impatto di questa legge, pur centrata su malattie rare, riguarderà tantissime persone. Si stima infatti che in Italia ci siano più di 2 milioni di malati rari, molti dei quali sono bambini. A questi si aggiunge un corposo esercito di caregivers, costretti ad affrontare numerose difficoltà nell’assistenza dei propri cari.